• ¿Qué es el Parkinson?
• Sintomatología
  • Síntomas motores:
  • Síntomas no motores
• Causas
  • La edad
  • Factores genéticos
  • Factores medioambientales
• Diagnóstico
• Evolución
  • Enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)
  • Enfermedad de Parkinson Avanzada (EPA)
• Tratamientos
  • Tratamiento farmacológico
  • Tratamiento quirúrgico
  • Tratamientos no farmacológicos
    • Fisioterapia
    • Logopedia
    • Psicología
    • Arteterapia
    • Musicoterapia
    • Tai-chi
• Parkinsonismos
  • Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP)
  • Degeneración Corticobasal (DCB)
  • Atrofia Multisistémica (AMS)
• El papel de la familia y el cuidador
• Acompañamiento
  • Acompañamiento en el momento del diagnóstico
  • Acompañamiento en fases iniciales
  • Acompañamiento en fases moderadas
  • Acompañamiento en fases avanzadas
• El cuidado del cuidador
  • Cuidarse a uno mismo
  • Dejarse cuidar
• Adaptaciones del hogar

La Enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del Alzeimer y pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento.

Se conoce comúnmente como enfermedad de Parkinson en referencia a James Parkinson, el doctor que la describió por primera vez en 1817 en su monografía “Un ensayo sobre la parálisis agitante” (An essay on the shaking palsy).

La EP se caracteriza por la pérdida (o degeneración) de neuronas en la sustancia negra, una estructura situada en la parte media del cerebro, que concretamente afecta a las estructuras encargadas del control y la coordinación del movimiento, así como el mantenimiento del tono muscular y de la postura. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, provocando un control deficiente de los movimientos.

La EP se presenta a través de una serie de síntomas motores y otros no motores, que no van a ser iguales en todas las personas ni su evolución va a seguir el mismo curso. Se suelen asociar principalmente a las dificultades motoras, pero hay muchos otros no relacionados con el movimiento, tales como los trastornos del sueño o el olfato entre otros, pudiendo en ocasiones preceder a la aparición de los síntomas motores.

Los más frecuentes son:

• Temblores: lentos y rítmicos, predominan estando en reposo y disminuyen al hacer un movimiento voluntario. No necesariamente lo presentan todos los pacientes.
• Rigidez muscular: resistencia a mover las extremidades.
• Bradicinesia: lentitud de movimientos voluntarios y automáticos. Falta de expresión de la cara, escritura lenta y pequeña.
• Anomalías posturales: inclinación del tronco y la cabeza hacia adelante. Codos y rodillas encogidos.
• Anomalías al andar: marcha lenta, arrastrando los pies. A veces se dan pasos rápidos y cortos con dificultad para pararse. Episodios de bloqueo donde los pies parece que se queden clavados en el suelo.
• Trastornos de equilibrio: reflejos alterados y fáciles caídas.
• Hipomimia: Falta de expresión facial.
• Hipofonía: Falta de fuerza en la voz. Debilidad en el volumen o timbre de voz.
• Disartria: Dificultad para articular sonidos y palabras.
• Sialorrea: Excesiva acumulación de saliva.
• Dificultades respiratorias.

Estos síntomas no son permanentes, aparecen y desaparecen, lo que provoca en el enfermo un sentimiento de gran dependencia e indefensión.

• Trastornos afectivos.
• Alteraciones cognitivas.
• Alucinaciones, delirios.
• Demencia.
• Trastornos del control de impulsos.
• Somnolencia diurna.
• Pesadillas, sueños vividos.
• Insomnio, sueño fragmentado.
• Síndrome de piernas inquietas.
• Hipotensión ortostática.
• Sudoración excesiva.
• Seborrea.
• Disfunción sexual.
• Alteraciones micción.
• Disfagia.
• Náuseas.
• Estreñimiento.
• Dolor.
• Parestesias.
• Hiposmia, anosmia.
• Alteraciones visuales.
• Fatiga.
• Cambios en el cuerpo, pérdida de peso.

Todo y que los primeros casos de Parkinson se diagnosticaron en 1817, sus causas son desconocidas y difíciles de predecir.

A día de hoy no se conoce la causa última de la EP. Sin embargo, se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo.

La edad es un claro factor de riesgo, siendo la edad media del inicio entre los 55-60 años. Así, la prevalencia aumenta exponencialmente a partir de la sexta década de vida. Cuando la EP aparece antes de los 50 años, se denomina EP de Inicio Temprano.

El 90% de los casos de Parkinson son formas esporádicas, es decir, no se deben a una alteración genética concreta. No obstante, se estima que entre el 15% y el 25% de las personas que tienen la enfermedad cuentan con algún pariente que la ha desarrollado.

Algunos estudios citan como factor de riesgo el consumo continuado a lo largo de los años de agua de pozo o haber estado expuesto a pesticidas y herbicidas.

El diagnóstico de la EP es fundamentalmente clínico y se realiza en base a la historia clínica y exploración neurológica de la persona, ya que no existe en la actualidad un marcador bioquímico. Se pueden realizar pruebas complementarias para descartar otros posibles trastornos.

Los síntomas que debe incluir son la lentitud de movimientos (bradicinesia) y, además, al menos uno de los siguientes:

• Temblor en reposo*
• Rigidez muscular
• Inestabilidad postural

* La falta de temblor en reposo no excluye el diagnóstico ya que puede estar ausente en el 30% de los pacientes.

Al principio, la enfermedad resulta muy difícil de diagnosticar ya que los síntomas son leves, poco específicos y pueden llevar a la confusión. La primera fase del Parkinson no suele presentar todos los síntomas típicos, por ejemplo, temblores o rigidez.

El inicio de la enfermedad se manifiesta con:

• Dolores articulares pseudo-reumatológicos.
• Cansancio.
• Arrastrar los pies.
• Dificultades al escribir.
• Cuadro depresivo de larga duración.

Generalmente, el paciente visita a diferentes especialistas y no mejoran sus problemas, por este motivo se descartan las enfermedades más “comunes” y se piensa en trastornos menos “conocidos” de tipo neurológico. Se suelen hacer pruebas del tipo RMN, TAC, SPECT, PET, etc. El SPECT es la prueba de neuro-imagen que visualiza los transportadores presinácticos de la dopamina y los receptores postsinácticos, y evalúa la integridad del sistema nigroestriado.

Se confirmará la enfermedad en base a la respuesta del paciente frente a la medicación (levodopa) y a la posterior evolución del cuadro clínico hacia un Parkinson típico.

La EP tiene un curso progresivo, que puede variar en función de la persona, y atraviesa por diferentes estadíos.

La velocidad de progresión de la enfermedad es muy variable según los pacientes. El Parkinson es una patología progresiva, pero con la medicación pertinente se puede frenar el avance de la enfermedad, la intensidad de los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. De normal, las formas rígido-acinéticas son más molestas y menos controlables que las formas temblorosas del Parkinson.

Se han establecido 5 niveles clásicos de progresión de la enfermedad. Cabe destacar que no todos los pacientes tienen que pasar por todos los niveles.

• Nivel 1: síntomas leves, afectan solo a una mitad del cuerpo.
• Nivel 2: síntomas bilaterales, sin trastorno del equilibrio.
• Nivel 3: inestabilidad postural, síntomas notables, pero el paciente es físicamente independiente.
• Nivel 4: incapacidad grave, pero el paciente puede llegar a caminar o estar de pie sin ayuda.
• Nivel 5: necesita ayuda para todo y pasa el tiempo sentado o en la cama.

Solo el 15% de los pacientes sufren un grado de deterioro motor tan grave que necesitan ayudan constante.

La EP puede afectar también a personas de menos de 50 años y es lo que se denomina Enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT). Los síntomas motores y no motores van a ser distintos a los de la EP que aparece en otras edades. Las fluctuaciones motoras como las discinesias (movimientos involuntarios) o distonías (contracciones musculares que provocan posturas anormales) pueden aparecer antes en la EPIT, pero su progresión es más lenta. Las alteraciones cognitivas, como los problemas de memoria, son menos comunes y aparecen más tarde.

Quizá una de las mayores diferencias sea el impacto vital que supone el diagnóstico de EP en una persona joven, afectando a sus relaciones familiares, de pareja, su vida laboral y profesional, su vida social, así como sus expectativas y planes de futuro. Necesitará llevar a cabo ciertas modificaciones en su vida que le permitan adaptarse a la nueva situación.

Una vez pasados de 5 a 8 años desde el inicio del tratamiento, gran parte de las personas desarrollan complicaciones motoras (fluctuaciones motoras, discinesias) y síntomas no motores (como trastornos del sueño o cognitivos) que no responden adecuadamente a la medicación. Es en esta etapa cuando se habla de Enfermedad de Parkinson Avanzada (EPA). Estas complicaciones se deben probablemente al avance del proceso degenerativo de la EP. Aunque es muy variable, la mayoría de personas alcanza esta etapa pasados 10 años de evolución.

En esta etapa el tratamiento farmacológico no tiene el efecto deseado y se van alternando periodos de buen y mal control de los síntomas, el llamado “efecto on-off”. Estos cambios pueden producir fluctuaciones motoras y discinesias. Las fluctuaciones motoras más comunes son el deterioro fin de dosis (no dura el tiempo esperado), retraso de inicio de dosis (tarda en aparecer), fallo de dosis (no controla los síntomas), acinesia (incapacidad para iniciar un movimiento). Las discinesias pueden afectar a cualquier parte del cuerpo y producir dolor. Pueden ser de pico de dosis (en el momento de máximo efecto) o bifásicas (al inicio y al final de la dosis). Los síntomas no motores como los trastornos del sueño, las alteraciones cognitivas o del estado del ánimo pueden agravarse.

Todo ello hace que aumente el nivel de dependencia en la persona, con una disminución en su calidad de vida, así como la de sus familiares y cuidadores. Es importante observar los cambios que se producen a medida que avanza la enfermedad, así como identificar posibles nuevos síntomas. Llevar un diario o registro puede ser de ayuda. La información recogida puede facilitar la posterior comunicación con los profesionales sanitarios.

La EP evoluciona de manera diferente en cada persona, por lo que el tratamiento debe estar adaptado a las necesidades de cada persona en cada momento.

Fármacos e intervenciones quirúrgicas permiten aligerar los síntomas de la enfermedad, pero sin eliminar la causa. Mediante los tratamientos de rehabilitación los enfermos recuperan, en parte, sus funciones deficitarias. Así mismo, existen varios tipos de tratamientos complementarios al tratamiento médico que ayudan a mantener la funcionalidad de los enfermos, retrasan el deterioro producido por la enfermedad y evitan el aislamiento social del afectado.

A día de hoy no se dispone de un tratamiento curativo para la EP. La medicación se centra en reestablecer el contenido de dopamina en el cerebro con el objetivo de mejorar los síntomas y la calidad de vida de la persona. La elección del medicamento depende de factores como la edad, las características clínicas, la gravedad de la EP y los trastornos asociados. En ocasiones se emplea una combinación de fármacos para conseguir un control más eficaz de los síntomas. Actualmente se emplean diferentes fármacos:

Medicamentos basados en la dopamina:

La utilización a partir de los años 60 de la levodopa (sustancia que se transforma en dopamina una vez llega al cerebro) significó un gran avance en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Los medicamentos que aportan levodopa al organismo mejoran todos los síntomas motores cardinales, ya que tienen la virtud de suplir el déficit del neurotransmisor dopamina que sufren los enfermos. Muchos de los pacientes que siguen este tratamiento experimentan una supresión total o casi completa de los síntomas.

Normalmente se añade a la levodopa un inhibidor periférico de la dopamina para que la eficacia de la levodopa sea mayor al evitar su degradación fuera del cerebro. Se ha desarrollado un nuevo compuesto en el que, conjuntamente con la levodopa, se administran dos inhibidores: carbidopa y entacapone, mejorando de esta forma la biodisponibilidad de la levodopa en el cerebro y consiguiendo disminuir los síntomas de deterioro de fin de dosis y mejorando, en algunos casos, el control de la sintomatología motora de los pacientes.

Los pacientes, durante unos 5-7 años, notan una mejora con el tratamiento, pero después aparecen complicaciones motoras derivadas del tratamiento como:

• Fenómenos On/Off: desaparición/aparición muy brusca de los síntomas del Parkinson.
• Wearing off: deterioro rápido de fin de dosis.
• Movimientos involuntarios anormales.
• Distonías de fin de dosis: contracciones involuntarias y sostenidas de grupos musculares.

Agonistas dopaminérgicos:

Son fármacos que estimulan los receptores dopaminérgicos. Estos medicamentos, aparte de estimular estos receptores, tienen actividad sobre otros sistemas neuroquímicos, principales responsables de sus efectos secundarios o de la mejora de síntomas no motores como, por ejemplo, la depresión.

Los agonistas dopaminérgicos son el tratamiento escogido por muchos neurólogos en pacientes con un estado inicial de la enfermedad y, especialmente, en jóvenes. Todo y que, finalmente, será necesario asociar la levodopa para el control de síntomas motores. Los agonistas, en menor grado que la levodopa, producen complicaciones motoras a largo plazo, todo y ser menos eficaces en el control de los síntomas.

Estos fármacos se administran vía oral, transdérmica o subcutánea. Los dos agonistas orales más consumidos son el Pramipexol y el Ropirinol. Ambos tienen contrastada su eficacia y se encuentra comercializada una forma de liberación prolongado que permite una sola administración diaria.

Los efectos secundarios de los agonistas dopaminérgicos son similares a los de la levodopa, pero más frecuentes. Los derivados de la estimulación periférica (no cerebral) de los receptores dopaminérgicos son:

• Vómitos.
• Hipotensión ortostática.
• Mareos.
• Derivados de la estimulación cerebral: alucinaciones, psicosis y somnolencia excesiva.

Los fármacos administrados de forma transdérmica pueden ocasionar irritación local.

Otros medicamentos:

IMAO-B: Inhiben una enzima denominada mono-amino-oxidosa que degrada la dopamina, por lo que mantiene activa la dopamina más tiempo en el cerebro. Es eficaz para todos los estadíos de la enfermedad y sus efectos positivos son leves, pero se considera un medicamento neuroprotector, así pues, el tratamiento con estos fármacos retardaría el desarrollo de la enfermedad. Cabe destacar que los efectos secundarios son mínimos.

ICOMT: Bloquean una enzima denominada catecol-metil-transferasa que degrada la dopamina. No tienen efectos cuando se administran solos, hay siempre que administrarlos asociados a levodopa. Mejora sensiblemente los síntomas, lo que permite deducir notablemente la dosis diaria de levodopa. Aun y así, combinados con la levodopa pueden aumentar los efectos secundarios de éstos y provocar diarrea.

AMANTADINA: Fármaco antiviral que reduce discretamente los síntomas de la enfermedad y reduce las molestias discinésicas. Se suele administrar en etapas tempranas para retrasar el inicio del tratamiento con levodopa.

Medicamentos anticolinérgicos:

Grupo de medicamentos que está entrando en desuso. Inhiben la actividad de un neurotransmisor conocido como acetilcolina, en el que sus efectos son opuestos a la dopamina. Son efectivos básicamente sobre los temblores, pero los numerosos efectos secundarios hacen que cada vez se utilicen menos.

El tratamiento quirúrgico en la EP está indicado cuando los síntomas motores no responden adecuadamente al tratamiento farmacológico.

Estimulación Cerebral Profunda (ECP) o, por sus siglas en inglés, DBS (Deep Brain Stimulation):

En la ECP se implantan unos electrodos en un área concreta del cerebro para administrar estimulación eléctrica. Con ello se consigue modular las señales que causan los síntomas motores. Los electrodos están conectados a un neuroestimulador que se coloca en el tórax (como un marcapasos) a través de una extensión que se conduce bajo la piel, desde la cabeza pasando por el cuello.

Es un procedimiento reversible, puede ajustarse o interrumpirse de forma no invasiva. No se trata de un tratamiento curativo, si no que sirve para mejorar los síntomas motores. La ECP puede reducir los periodos off y las discinesias, mejorando así la calidad de vida de la persona.

Las personas, deben cumplir una serie de requisitos.

• Diagnóstico de EP.
• Fluctuaciones motoras que no responden a la medicación.
• Períodos es Off muy prolongados y presencia de discinesias.
• Intolerancia o efectos adversos de la medicación.
• Respuesta favorable a la Levodopa.
• Personas menores de 70 años.
• Personas sin afectación médica que no permita la cirugía.
• Otras consideraciones.

Sistemas de infusión farmacológica continua:

Los pacientes con Enfermedad de Parkinson Avanzada sufren fluctuaciones motoras complejas y graves. Estos fármacos suponen una aproximación a la estimulación dopaminérgica continua, que es la mejor estrategia para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Reducen considerablemente el tiempo Off diurno y permiten reducir o retirar del todo el resto de la medicación. Pueden ser de dos tipos:

• Infusión subcutánea de apomorfina.
• Infusión intraduodenal de levodopa.

Las terapias rehabilitadoras son elementos fundamentales en el manejo global de la EP y han de ser adaptadas a las necesidades de cada persona. Los objetivos se centran en conseguir una mayor autonomía e independencia de la persona, que le permita afrontar las dificultades en la vida diaria derivadas de la EP.

La fisioterapia es la disciplina que trabaja los síntomas eminentemente físicos de la enfermedad de Parkinson (temblor, rigidez, equilibrio y marcha), tratando también otros síntomas colaterales secundarios.

La fisioterapia es muy útil para mejorar la calidad de vida de los afectados. Algunos síntomas que aparecen y afectan la función motora son:

• Ralentización de los movimientos.
• Rigidez muscular.
• Trastornos de postura.
• Trastornos de la marcha y del equilibrio.

Las principales características de la fisioterapia en los pacientes de Parkinson es que los ayuda a mejorar la movilidad y favorece las actividades de la vida diaria, su independencia y su integración en la vida social y familiar.

La fisioterapia debe adaptarse a las condiciones y necesidades de cada paciente.

En el caso concreto de los enfermos de Parkinson se basa en el alivio de trastornos motores mediante la realización del ejercicio físico adaptado.

Algunos de los beneficios que podemos mencionar son: rehabilitación de la marcha, superación de bloqueos, cambios posturales, mantenimiento de la amplitud de movimiento, alivio de la rigidez muscular, etc.

La logopedia es la disciplina sanitaria que diagnostica, evalúa y rehabilita los problemas, disfunciones, retrasos o trastornos que se presentan en la comunicación, el lenguaje, el habla, la voz y la deglución. Para alcanzar estos objetivos trabaja desde el campo anatómico, psicológico y fisiológico.

Durante la evolución de la enfermedad se pueden producir una reducción de los movimientos de la musculatura encargada de controlar la fonación (voz), la articulación (pronunciación) y la prosodia (ritmo y entonación), etc.

A lo largo de la enfermedad se pueden presentar una serie de alteraciones de la voz tales como:

• Bajo volumen de voz.
• Disminución del tono vocal.
• Voz monótona.
• Cambios en la calidad de la voz.
• Oscilación inesperada antes de hablar.
• Dificultades de pronunciación.
• Aumento de la velocidad del habla.

Las principales características de la logopedia en los enfermos consisten en la rehabilitación de las alteraciones del habla, la voz, la escritura y la deglución.

El objetivo es mejorar el habla y la voz, entrenar la respiración, mejorar la expresión facial, dar técnicas para evitar ahogamientos, mejorar la escritura, etc.

En la enfermedad de Parkinson, es importante reconocer y tratar los síntomas psicológicos y neuro-psiquiátricos, tales como:

• Los trastornos del estado de ánimo (depresión, hipomanía).
• La ansiedad.
• Los estados psicóticos (delirios y alucinaciones).
• Trastornos del control de los impulsos (juego patológico, hipersexualidad y otros trastornos sexuales, compras compulsivas, episodios de comida descontrolados, acumulación y manipulación de objetos), ya que son muy frecuentes y repercuten en la calidad de vida, del afectado tanto como de sus familiares.

Estos síntomas pueden ser una consecuencia directa de los efectos del deterioro que la enfermedad genera en el funcionamiento del cerebro o bien de los efectos secundarios de los fármacos para tratarla. Por otra parte, y al mismo tiempo, algunos síntomas como la depresión y la ansiedad pueden ser una consecuencia del impacto que tiene en la persona sufrir una enfermedad crónica y degenerativa que genera discapacidad y dependencia.

Desde el área de psicología también se pueden identificar y tratar los diversos trastornos cognitivos relacionados con la alteración de las funciones cognitivas, es decir, aquellas que se programan en el cerebro y se encargan de que podamos percibir, pensar y actuar.

En la enfermedad se suelen presentar los siguientes tipos de déficits:

• La ralentización del procesamiento de información.
• Déficit de atención y concentración.
• Alteración de las funciones ejecutivas (organización de la información, capacidad de planificación, control de los impulsos).
• Déficit viso-espacial (responsable de la desorientación en el espacio).
• Alteraciones de la memoria reciente y de trabajo.

¿En qué consiste el apoyo profesional en esta área?

Consiste en dar:

• Información para hacer frente a los cambios vitales y retos emocionales a los que se enfrentan la persona afectada y sus familiares.
• Apoyo emocional (¿Qué hacer con estas emociones y sentimientos?).
• Orientación relativa a la adaptación del enfermo a la enfermedad.
• Qué hacer ante la ansiedad, apatía, problemas de conducta, problemas sexuales y de pareja.

El arte puede ayudar a una persona a expresarse plenamente y de forma segura. La producción artística ayuda a restablecer la capacidad natural del individuo de relacionarse consigo mismo, expresar lo que siente y ser partícipe del mundo que le rodea. Se basa en la expresión, y consecuente comprensión, de uno mismo.

La arteterapia proporciona muchos beneficios para personas afectadas por el Parkinson, ya que es una terapia rehabilitadora y de apoyo psicológico. Mediante la manipulación de los materiales plásticos, se trabajan las funciones motoras, como por ejemplo, la movilidad fina. Asimismo, es una herramienta para reducir la ansiedad provocada por la enfermedad y una vía de adaptación a los cambios que supone.

Algunos de los objetivos específicos de esta terapia son:

• Aumentar la autoestima.
• Favorecer la buena adaptación a las limitaciones físicas y psicológicas que provoca la enfermedad.
• Potenciar funciones cognitivas fundamentales como la atención, la memoria, funciones ejecutivas y coordinación, que frecuentemente se ven afectadas por la enfermedad.
• Facilitar la expresión y la gestión de las emociones.
• Fomentar la autonomía y la individualidad de la persona.
• Aumentar su capacidad de autogestión.
• Suministrar un espacio seguro y agradable donde se pueda expresar y elaborar temas que suelen ser difíciles de articular y de afrontar (el dolor, las pérdidas, la muerte y la dependencia).
• Estimular la relajación.
• Reducir el aislamiento social promoviendo las relaciones interpersonales.

¿En qué consiste?

El énfasis está en el proceso creativo y la espontaneidad, pero no en valorar la estética del producto artístico. La intervención del arteterapeuta es muy importante para crear un espacio de confianza. Conduce la sesión de forma no directiva para que la persona pueda expresarse libremente por lo que los temas a trabajar estén dirigidos según las necesidades del individuo.

La musicoterapia es la técnica de comunicación verbal y no verbal que utiliza la música y el sonido con fines terapéuticos para mejorar la salud de los afectados.

Varias experiencias y estudios científicos avalan su eficacia. Tiene la capacidad de mover a las personas tanto a nivel físico como psíquico. El poder de la música se utiliza para la consecución de objetivos terapéuticos: mantener, mejorar y / o restaurar el funcionamiento físico, cognitivo, emocional y social de las personas.

¿En qué te puede ayudar la musicoterapia?

Uno de los beneficios más simples y difundidos es el de la regulación del estado de ánimo. Utilizamos la música, por ejemplo, para animar en una depresión o para encontrar la calma en estados de excitación. También utilizamos la música para mejorar el aprendizaje, la coordinación y la resistencia física. La música puede favorecer el contacto con bloqueos emocionales y producir la catarsis necesaria para resolver un conflicto.

La música, que es una forma de comportamiento humano, ejerce una influencia única y poderosa. Por medio de ella, los afectados pueden modificar su conducta, ya sea adquiriendo nuevas pautas o mejorando las que ya tienen. En algunos casos es la música misma la que provoca estos cambios, pero con mayor frecuencia, existe la persuasión intencionada del terapeuta que, directa o indirectamente, influye para que estas modificaciones tengan lugar teniendo en cuenta que la meta última es siempre producir los cambios deseados.

El tai-chi es un arte marcial basado en la coordinación de la respiración y movimientos suaves y precisos.

Algunos de los beneficios del tai-chi son:

• Reducir la rigidez.
• Favorecer la estabilidad corporal.
• Prevenir caídas.
• Relajarse.
• Mejorar la respiración diafragmática.
• Evitar el deterioro cognitivo, la ansiedad y la apatía.

Los parkinsonismos son un grupo de afectaciones neurológicas que comparten algunos de los síntomas de la EP pero cuyas características y evolución difieren con respecto a ella.

Las características propias de los parkinsonismos son:

• Responden peor a los fármacos con levopoda que el Parkinson típico.
• Se detectan otras áreas cerebrales afectadas como la sustancia negra.
• Predomina la ascinèsia intensa, con escaso temblor.
• La evolución es más rápida que en el Parkinson típico.
• Existe un mayor riesgo de delirio físico (invalidez) y mental (delirio).
• No son buenos candidatos para la cirugía.

La PSP es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera progresiva, en concreto a las células de las estructuras llamadas ganglios basales y el tronco cerebral. Aparece en la edad adulta y dada su baja prevalencia es considerada una enfermedad rara.

La DCB es un trastorno neurodegenerativo de inicio insidioso y progreso lento que aparece habitualmente en la edad adulta. Dada su baja prevalencia es considerada una enfermedad rara. Al inicio los síntomas aparecen de manera asimétrica, es decir, en un solo lado del cuerpo, y se observa afectación cognitiva.

La AMS es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema motor, al cerebelo y al sistema autónomo. Aparece en la edad adulta, habitualmente alrededor de los 60 años. Aunque la causa última se desconoce, se observa una pérdida neuronal en dichas estructuras anatómicas.

Dado el carácter crónico y progresivo de sus síntomas, la EP deriva con los años en situaciones de dependencia. Las personas con Parkinson pueden presentar dificultades para caminar, cambiar de postura, comunicarse, asearse, vestirse o alimentarse; así como para relacionarse con familiares y amigos. Es por ello que la familia y los cuidadores juegan un importante papel en la atención integral de la persona con Parkinson. Sin embargo, estas elevadas necesidades de cuidado pueden sobrepasar las capacidades o recursos de una familia y afectar a su bienestar psicológico, físico y social. Por tanto, es muy importante que los cuidadores tengan acceso a información y recursos que les puedan ayudar a dar una buena atención a la persona afectada sin repercutir negativamente en su salud.

El cuidado directo de un miembro de la familia con EP puede cambiar la manera en que los demás miembros se relacionan entre sí y con la persona afectada. También va a depender de la relación previa que se tuviera con la persona con EP. El estrés de las metas no logradas, la disminución en oportunidades de trabajo y las responsabilidades adicionales pueden resultar en preocupación, tensión y frustraciones. Por ello es esencial una buena comunicación para proporcionar un cuidado efectivo. El hacer que la persona con Parkinson participe lo más posible en la toma de decisiones permitirá una mejor comunicación de las necesidades de ambos.

Aunque normalmente los cuidadores son miembros de la familia cercanos de la persona con Parkinson: sus hijos, sus padres, sus hermanos…, de entre todos ellos, va a destacar la figura del llamado cuidador principal, que suele ser la pareja que convive con la persona con Parkinson.

A pesar de los cambios y adaptaciones que supone la enfermedad de Parkinson para una familia, en muchas ocasiones, atender y cuidar a su familiar supone una actividad altamente gratificante. La labor de cuidar que llevan a cabo los familiares de la persona con Parkinson es admirable y digna de poner en valor. Dedican todo su esfuerzo y cariño a procurar los cuidados necesarios a su familiar y por ello merecen una mención significativa. Junto con los profesionales socio-sanitarios, pasan a formar parte del grupo de personas que rodean y apoyan a la persona con Parkinson en el proceso de la enfermedad. Por ello es importante que la familia y cuidadores conozcan los recursos en los que pueden solicitar ayuda y las personas en los que se pueden apoyar en los momentos difíciles.

El diagnóstico de Parkinson no solo afecta profundamente a la persona que lo padece, sino también a sus familiares y amigos. La familia y en especial el cuidador principal pasan a ser compañeros de viaje del largo camino que supone la enfermedad de Parkinson. A lo largo del tiempo, los cuidados tendrán que adaptarse a las necesidades de la persona con Parkinson, que serán diferentes en cada etapa de la enfermedad. Aunque el Parkinson es una enfermedad que va a seguir una evolución diferente en cada persona, a continuación se muestran una serie de pautas de acompañamiento que pueden ser útiles para afrontar las dificultades que van surgiendo en cada etapa.

CONSEJOS Y ESTRATÉGIAS DE COMUNICACIÓN PARA LOS FAMILIARES Y CUIDADORES:

1. Mire siempre a la cara del interlocutor mientras habla.
2. Facilite señales indicativas de que está entendiendo el mensaje.
3. Deje tiempo para que la persona pueda expresarse con tranquilidad y consiga acabar la frase sin anticipar el mensaje.
4. Pídale que repita sólo la parte del discurso que no se ha entendido
5. Cuando el volumen es muy bajo, dígale que inspire por la nariz y empiece a hablar con fuera
6. Cuando acelere el ritmo del habla o esta sea poco entendible, pídale que silbe, que hable exagerando mucho la articulación
7. En aquellos casos que existe gran dificultad para comunicarse recomendamos método alternativo de comunicación adaptado.

Cuidar de una persona con Parkinson supone mucho más que ayudarle en un momento puntual o cuando se tiene tiempo libre. Ser cuidador de una persona con Parkinson implica una significativa dedicación de tiempo y esfuerzo, y además compaginar los cuidados con el mantenimiento de las obligaciones y actividades de la vida diaria. Es por ello muy importante que la persona cuidadora dedique parte de su tiempo a cuidar de sí mismo y que permita que otras personas le ayuden también a ella.

La vida del cuidador no es fácil. Para poder seguir realizando una buena labor de cuidar, es fundamental cuidar primero de uno mismo e intentar mantener las actividades que hacía habitualmente. Igual de importante es que el cuidador valore y reconozca el esfuerzo y cariño que pone al cuidar de su familiar con Parkinson. Es una labor que hay que poner en valor.

Llevar a cabo las tareas de cuidado es un trabajo a jornada completa y va a producir cansancio en el cuidador. Los cuidadores pueden sentir cansancio, dolores musculares, alteraciones en el sueño. Es por ello muy importante intentar dormir lo suficiente y alimentarse de manera adecuada. Esto permitirá a la persona cuidadora mantener la energía y un buen estado de salud.

Es también importante que la familia y el cuidador se permitan a sí mismos expresar cómo se sienten a lo largo del proceso de la enfermedad para asegurar su bienestar emocional. Hablar de las cosas que nos preocupan puede contribuir a encontrar una solución y sentir que otra persona nos comprende y apoya puede reducir la carga emocional que supone ser cuidador. Así mismo, tomarse un descanso y buscar un relevo para tener espacios propios donde renovar sus energías y dedicación y contribuir así a mantener una buena relación con su familiar.

La familia y los cuidadores pueden experimentar malestar emocional y síntomas como tristeza y depresión, fatiga y falta de energía, problemas de sueño, insatisfacción ante la vida y malestar social. Es lo que se denomina el síndrome de burnout o “estar quemado”. Todo ello derivado de los cambios que la EP provoca en la vida de su familiar, en la suya propia y en su relación con él. Expresar estos pensamientos y emociones con personas de confianza es una parte fundamental del autocuidado. Recurrir a la ayuda de profesionales, como psicólogos, puede aportar una vía de expresión de sus emociones y experiencias.

Aunque las relaciones sociales de la familia y cuidadores van a sufrir cambios, el mantener una vida social no necesariamente tiene que acabarse a causa de la responsabilidad de cuidar de un ser querido. Es posible que estas oportunidades cambien y tal vez sea más difícil salir de casa. A pesar de esto, es muy importante mantener relaciones sociales satisfactorias y evitar el aislamiento. Compartir las propias experiencias con otros cuidadores puede resultar también gratificante. En las asociaciones de Parkinson suelen haber grupos de familiares y cuidadores que se reúnen de forma periódica para intercambiar experiencias y puntos de vista.

El apoyo de otros miembros de la familia amigos, servicios públicos o privados, recursos sociales o asociaciones es fundamental y necesario para el cuidador de una persona con Parkinson.

Muchos cuidadores se muestran reacios a pedir ayuda, pero es importante que la familia y cuidadores sepan pueden encontrar apoyo en las asociaciones de Parkinson, en los profesionales de la salud, en los servicios sociales, así como en otros miembros de la familia y amigos. Es importante no dejar de lado las necesidades personales durante el proceso de cuidado. Buscar ayuda en otros cuidadores o miembros de la familia que puedan ayudarle en base a sus propias experiencias puede descargarle de parte de sus tareas y ofrecerle un descanso. Las reuniones de familia pueden ayudar a aquellos que no viven con el paciente a entender mejor la complejidad de su cuidado. Estas reuniones ofrecen al cuidador la oportunidad de analizar el plan de cuidado, identificar los recursos y solicitar ayuda. También, en estas reuniones se presentan oportunidades para que las personas manifiesten sus sentimientos y por lo tanto reducir la tensión en las relaciones entre la familia. Aún más, ayudan a mantener una comunicación abierta con la persona principalmente encargada del cuidado.

En relación al hogar o el entorno donde se desenvuelve la persona con Parkinson, sus familiares y cuidadores, es posible que se necesiten llevar a cabo cambios o adaptaciones para facilitar la realización de tareas cotidianas o las labores de cuidado. Estas adaptaciones del domicilio van a depender de las dificultades y necesidades de cada persona en cada etapa de la enfermedad. Dichas adaptaciones del hogar tienen un doble objetivo. Por un lado, facilitar que la persona con Parkinson desempeñe las tareas del día a día con la mayor autonomía y, por otro lado, que las lleve a cabo con la mayor seguridad posible; evitando caídas y otros posibles accidentes en el hogar. Pueden realizarse en diferentes lugares de la casa como:

• El suelo
• La iluminación
• El baño
• El dormitorio
• El salón
• La cocina
• La organización del mobiliario

Además, se puede disponer de productos de apoyo, o las llamadas ayudas técnicas, que son productos que permiten o facilitan llevar a cabo ciertas acciones. En general este tipo de ayudas tienen el objetivo de hacer más funcional y seguro el espacio, promoviendo así la autonomía de la persona y facilitando los cuidados. Estas ayudas están destinadas para facilitar el desempeño de tareas cotidianas como:

• La alimentación
• La higiene personal
• El vestido
• Cambiar y mantener una postura
• Desplazarse dentro y fuera del hogar
• Realizar tareas domésticas

En cualquier caso, es importante que estén adaptados a las necesidades particulares de cada persona y familia y son los profesionales de las asociaciones los que pueden asesorar sobre las opciones disponibles.